Es ist kaum zu glauben, aber heute schreiben wir tatsächlich den 200. Tag, seit wir Lenas Diagnose erhalten haben. 200 Tage voller Bangen, Angst und Sorge, aber auch voller Hoffnung, Freude und Erleichterung, wenn mal wieder eine weitere Klippe ohne nennenswerten Schiffsbruch umfahren worden ist.
Laut dem Behandlungsplan, den man uns zu Beginn der Therapie ausgehändigt hatte, sollte Lenas Intensivtherapie bereits seit zwei Monaten abgeschlossen sein, aber davon sind wir bekanntermaßen meilenweit entfernt.
Nach dem haM-Block sind wir Mitte Juni wegen der Pilzinfektion in Lenas Lunge sozusagen hängengeblieben. Ihr tägliches Pensum besteht nun nach wie vor aus intravenöser und oraler Pilzprophylaxe, dazu gibt es einen Cocktail aus unterschiedlichsten Antibiotika. Aktuell sind ihre Blutwerte auch wieder so in Mitleidenschaft gezogen worden, dass sie wieder Blut- und Thrombozytentransfusionen benötigt. Die schlechten Werte hängen vermutlich mit den täglichen Chemotabletten zusammen. Außerdem hat sie bereits den ersten ambulanten Cytarabin-Block hinter sich, der auch deutliche Spuren hinterlassen hat. Dementsprechend eiern wir durch die im Moment relativ improvisierte Therapie, deren Fahrplan sich praktisch täglich ändert. Die Chemotabletten sind erst einmal abgesetzt, dafür gibt es alle 14 Tage Lumbalpunktionen mit intrathekalen Cytarabingaben. Die nächste Punktion ist für den 5.9.2012 geplant. Ob und wann der fünfte Chemotherapieblock (HAE) durchgeführt wird, steht dagegen noch in den Sternen - wie so vieles andere auch.
Das ständige Hin und Her ist eine große Belastung für alle, aber es hilft ja nichts. Um zumindest ein wenig Entlastung zu bekommen, habe ich ab nächster Woche einen ambulanten Pflegedienst organisiert, der an drei bis vier Tagen pro Woche zu uns nach Hause kommt und hier die Antimykotika anhängt. Im Moment sind wir gerade damit beschäftigt, ein extra Krankenzimmer für Lena einzurichten, wo die therapeutischen Maßnahmen durchgeführt werden können. Sobald alles einigermaßen fertig ist, werde ich Euch mit Anschauungsmaterial versorgen. Was denkt Ihr? Sollte ich mir eine kleine, schicke Krankenschwesternuniform zulegen?
