Weniger ist mehr

Ich habe es ja immer schon gewußt: Auf mein iPhone ist Verlass - in jeder Lebenslage und zu jeder Uhrzeit. Welches andere Telefon würde zum Beispiel ganz von selbst, einfach so, an einem Dienstagabend um 23.40 Uhr den Direktor der Kinderonkologie der Uniklinik Frankfurt anrufen, ohne dass man selbst aktiv daran beteiligt war? Genau, kein anderes Telefon. Meines hingegen hat die ungewöhnliche und bisweilen zugegebenermaßen etwas aufdringliche Eigenschaft, trotz Tastatursperre einfach wahllos irgendwelche Leute aus meinem Adressbuch anzurufen, aber am Dienstag erwies sich dieses aufsässige Verhalten als ausgesprochen vorteilhaft. Der nette Herr Professor rief mich nämlich nach meinem vermeintlichen Anruf tatsächlich zurück und so kam es, dass wir kurz vor Mitternacht eine telefonische Sprechstunde abhalten konnten, in deren Verlauf ich folgende Information aus meinem Gesprächspartner herauskitzeln konnte: Es wird aller Voraussicht nach KEINEN fünften Intensiv-Chemoblock mehr geben. Hallelujah!!! Da ich durchaus noch einige Funken Restanstand besitze, gab ich mich mit dieser Aussage erstmal zufrieden und freute mich gemeinsam mit Lena bis morgens früh um 2.00 Uhr.

Heute hatten wir nun einen ausführlichen, der Tageszeit angemessenen Gesprächstermin in der Klinik. Tatsächlich stellt sich die Situation so dar, dass es vor einer endgültigen Entscheidung gegen den fünften Block noch einige zytogenetische und molekularbiologische Untersuchungen geben wird, aber sollten die Ergebnisse positiv ausfallen bzw. so, wie die Ärzte das erwarten, gilt tatsächlich offiziell die Devise: Mut zur Lücke oder Weniger ist mehr - vier Intensivblöcke statt fünf. Grundlage dieser nicht sehr einfachen Entscheidung ist eine aktuelle Studie aus Großbritannien, die sich zufälligerweise mit genau dieser Frage beschäftigt hat und zu dem Resultat gekommen ist, dass bei bestimmten Patienten mit gewissen genetischen Voraussetzungen die Notwendigkeit eines fünften Blocks nicht gegeben ist. Nun hoffen wir auf schnelle Ergebnisse bezüglich der erneuten Überprüfung bzw. Verifizierung von Lenas Zytogenetik. Es wäre eine unglaubliche Erleichterung, sich zumindest dieser Prüfung nicht mehr stellen zu müssen. Lena ist auch ungeheuer erleichtert - die Hoffnung auf Wiederaufnahme eines annähernd normalen Lebens rückt damit wieder in etwas greifbarere Nähe. 

Dennoch werfe ich ja bekanntlich gerne mit der Weisheit um mich, man solle den Tag nicht vor dem Abend loben (siehe letzter Blogeintrag vom 17.10.), insofern halten wir uns mit großer Euphorie erstmal noch ein wenig zurück. Außerdem liegt so oder so noch ein weiter und bisweilen sehr steiniger Weg vor Lena. Die Freude über die guten Nachrichten wurde beispielsweise etwas eingetrübt durch die Mitteilung, dass Lena noch mindestens ein ganzes Jahr die Pilztherapie fortführen muss. Ich hatte eigentlich eher mit einer Woche gerechnet, eventuell noch einem Monat, aber ein JAHR???? Doch offensichtlich ist das Risiko zu hoch, dass Lenas Immunsystem durch eine Virusinfektion oder eine bakterielle Infektion so geschwächt wird, dass der Pilz sich erneut bemerkbar macht und im schlimmsten Fall andere Organe außer der Lunge befällt. Nun gilt es, nach Alternativen zu der aktuellen Therapie zu suchen, denn es ist kaum denkbar, dass wir nach wie vor jeden Tag entweder in die Klinik fahren bzw. zuhause Infusionen laufen lassen. Tatsächlich gibt es auch ein Medikament, dass Lena ein Jahr lang oral einnehmen könnte, das jedoch bei Kindern bislang nicht zugelassen ist. Sollte die Kasse sich aus diesem Grunde nicht bereit erklären, für die Kosten aufzukommen, können wir nach der Behandlung wahrscheinlich Privatinsolvenz anmelden...

Ansonsten liegt ein gutes Jahr Dauertherapie vor Lena. Das bedeutet täglich Chemotabletten, Antibiotika, die eben erwähnten Antimykotika sowie diverse andere Leckereien aus der Pharmaküche. Dazu kommt einmal monatlich ein ambulanter Chemoblock an vier aufeinanderfolgenden Tagen sowie wöchentliche Blutbildkontrollen in der Klinik. Wir werden also weiterhin ein straffes Pflege- und Klinikprogramm haben, gebannt auf Bluwerte starren, hoffen und bangen und den ein oder anderen Kampf mit profilneurotischen Möchtegernprofessoren um Parkplätze vor der Tagesklinik austragen, doch dazu ein andermal mehr. 

Erst einmal atmen wir ein wenig auf und hoffen, dass sich unsere Wünsche nach etwas ruhigerem Fahrwasser nicht allzu schnell wieder zerschlagen. Mein Bedarf nach Havarien ist jedenfalls vorerst gedeckt. In diesem Sinne -  Mast- und Schotbruch!

Fever, Drugs and Breaking Bad

Man soll ja bekanntlich den Tag nicht vor dem Abend loben - und was soll ich sagen? Wer auch immer diese Weisheit von sich gegeben hat, hatte recht!

Erinnert Ihr Euch daran, wie ich letzte Woche schrieb, dass Lena sich wacker hält, kein Fieber hat und sich der mütterlichen Erkältung tapfer widersetzt? Ich hatte den Blogeintrag noch nicht ganz online gestellt, da brach der häusliche Gesundheitsfrieden mit lautem Gepolter in sich zusammen wie bei einer Hochhaussprengung. Das große Getöse ging zunächst von Leonard aus, der lautstark über grässliche Ohrenschmerzen klagte. Da der Kinderarzt leider schon Feierabend hatte, blieb nur eine Möglichkeit: Ab in die Uniklinik, wo ich mich inzwischen günstigerweise fast besser auskenne als zuhause. Gerade, als wir dort ankamen, schickte Lena eine SMS: 38,6 Fieber. Dazu muss man wissen, dass wir ab einer Temperatur von 38,5 SOFORT ins Krankenhaus müssen. Das sind die Momente, in denen ich ernsthaft daran zweifele, dass ich dieses Programm auch nur noch eine einzige Sekunde länger aushalten und ertragen kann. Ich möchte Euch nicht mit den Details des Abends nerven, aber schön war er definitiv nicht. Nachdem bei Leonard eine Mittelohrentzündung diagnostiziert wurde, konnten wir eine neuerliche stationäre Aufnahme von Lena glücklicherweise abbiegen, weil ihre Blutwerte trotz vier Tagen Chemotherapie noch ganz in Ordnung waren. Trotzdem dauert es mittlerweile immer gut 24 Stunden, bis ich mich von einem  Aufreger dieser Kategorie erholt habe.

Seit Freitag hat uns nun eine wirklich unangenehme Erkältung im Griff, die Lena zusätzlich schwächt und bedeutet, dass wir immer mit einem Bein in der Klinik stehen. Jede Stunde zuhause ist daher besonders wertvoll und muss ausgekostet werden. Außer mit Naseputzen vertreiben wir uns die Zeit mit Kochen und Fernsehgucken, wie immer. Nachdem wir die erste Staffel von Modern Family leider im Rekordtempo geschaut haben und bei iTunes nun pro Woche nur eine einzige, winzige Folge der zweiten Staffel runterladen können, ist Improvisation gefragt. Lena erfreut sich an der dritten Staffel von Türkisch für Anfänger, während ich auf's Erwachsenenprogramm umgesattelt habe. Meine neue Passion heißt Breaking Bad.

Gemeinsam mit dem Protagonisten Walter White, einen vom Pech verfolgten Chemielehrer, der beruflich aufgrund von finanziellen Problemen, die sich durch eine plötzliche Krebserkrankung noch verschärfen, auf Drogenkoch umsattelt, tauche ich nun nachts ein in die brutale Welt des Drogenhandels. Das Ganze ist unglaublich finster, hat aber einen sensationellen schwarzen Humor und gefällt mir wirklich sehr gut. Außerdem lerne ich ganz viel über Chemie, was ich entweder längst vergessen hatte oder noch gar nicht wußte, und das ist gar nicht schlecht, denn schließlich bin ich ja mit einem Chemiker verheiratet. Gestern Nacht haben wir eine Folge zusammen gesehen und es war richtig romantisch.

Damit kommen wir zu den Highlights der letzten Tage:

1. Kinobesuch mit Lena (Mann tut, was Mann kann - sehr lustig)

2. Yoga mit Ralf

3. Besuch von meiner Freundin Nicole, die ich etwa 12 Jahre lang nicht gesehen habe

4. Zweimal dem 36er Bus erfolgreich den Weg abgeschnitten

Soviel für heute - wir harren der Dinge, die da kommen mögen. Für das Wochenende planen wir einen Besuch bei Lenas Freundin Ann-Sophie in Gütersloh, sofern ihre Erkältung und ihre Werte das zulassen. Bitte Daumen drücken, denn das wäre ein Highlight, das ich nur zu gerne meiner Liste hinzufügen würde.

Grüße von Rob...

Bislang war ich ja kein großer Fan von der "Twilight"-Saga und der romantischen Vampirliebe zwischen den beiden Protagonisten Bella Swan und Edward Cullen, aber das hat sich seit gestern geändert. Da kam nämlich Post von Edward, genauer gesagt von Edward-Darsteller Robert Pattinson (okay, um ehrlich zu sein, kam die Post von meiner Freundin Tania aus London, aber in dem Fall kann man ja mal ein Auge zudrücken...). Robert Pattinson kannte ich bislang nur aus der Bunte und der Gala, weil er kürzlich von seiner Freundin Kristen Stewart ungeheuerlicherweise öffentlich die Hörner aufgesetzt bekommen hat, was mir offen gesagt ziemlich uninteressant vorkam und mir daher auch völlig egal war, aber nun würde ich Kristen doch gerne mal fragen, was sie sich dabei gedacht hat. Robert (Tania) hat Lena ein Autogramm geschickt und viel Glück gewünscht, was ihn schon alleine deshalb absolut liebenswert macht. So jemanden bescheißt man doch nicht, Kristen!

Ich könnte im Moment auch ein bisschen Glück vertragen. Eine ganze Weile lang sah es so aus, als würde ich den Kampf Mensch gegen schwere Erkältung für mich entscheiden, aber in letzter Sekunde hat sich das Blatt leider gewendet und ich liege nun nach technischem K.O. geschlagen in meiner Ringecke. Jetzt helfen nur noch Antibiotika und ein wenig guter Wille von oben, damit ich mein Kind nicht auch noch infiziere, was durch die viele Zeit, die wir gemeinsam verbringen, eher schwierig werden dürfte. Das ist übel. Eine richtig ausgewachsene Erkältung ist ja schon für sich allein genommen unangenehm genug, aber wenn man dann noch ständig Angst davor haben muss, dadurch eventuell sein Kind (und somit auch sich selbst) wieder ins Krankenhaus zurück zu befördern, ist das wirklich mies. Aber ich tue mein Bestes und laufe hin und wieder sogar mit Mundschutz herum. Die Kinder finden es lustig, nur der Hund ist etwas irritiert.

Lena hält sich zur Zeit noch wacker. Am Montag musste sie die mittlerweile ca. 30. Lumbalpunktion über sich ergehen lassen, zusätzlich dazu läuft seit Anfang der Woche wieder die ambulante Chemotherapie. Bisher sind ihre Blutwerte noch stabil, was sich aber in den nächsten Tagen leider wieder ändern dürfte. Aber vielleicht wird es diesmal nicht ganz so schlimm wie die letzten Male. Immerhin ist sie derzeit ohne größere Beschwerden, Übelkeit und Fieber lassen bislang glücklicherweise auf sich warten. Es wäre zu schön, wenn das so bleiben würde. Unser Verlangen nach positiven Entwicklungen und Neuigkeiten ist größer denn je. Die lange Zeit in der Klinik, die nicht enden wollende Pilztherapie und all die Fragezeichen, die damit einhergehen, zehren an unseren Nerven. Außerdem passiert rund um uns herum so viel Trauriges in der Klinik, dass es oft schwer fällt, die Hoffnung nicht zu verlieren. Mittlerweile bangt man ja nicht mehr nur um das eigene Kind, sondern auch noch um die, zu denen während der ganzen Zeit eine sehr enge Bindung entstanden ist. 

Ansonsten gibt es im Moment nicht viel zu berichten. Was den Fortgang von Lenas Therapie betrifft, so hängen wir in der Warteschleife - und ähnliches gilt für unseren Hausbau und Umzug. Mittlerweile meutern auch die Kleinen, wenn es um die tägliche Fahrerei geht. Emilia hat angekündigt, dass sie bei ihrer Freundin Sarah einziehen möchte, solange das Haus nicht fertig ist. Auch für Leo ist die tägliche Pendelei ziemlicher Stress und die sozialen Kontakte bleiben mitunter auf der Strecke. Aber wir sind trotzdem optimistisch, dass es dieses Jahr noch etwas wird mit dem Leben auf dem Land.

Soviel für heute - mich zieht es nun in die Apotheke, Nachschub besorgen...

Gärtnerfreuden

Nein, dies ist zum Glück nicht Lenas Lunge, sondern unser Rasen, aber wer weiß schon genau, wie es bei Lena innendrin wirklich aussieht? Nach wie vor laborieren wir an ihrer Pilzinfektion herum, aber damit das Ganze auf Dauer nicht zu langweilig und eintönig wird, darf sich das Tochter-Mutter-Gespann in der kommenden Woche auf eine weitere Lumbalpunktion sowie vier Tage Chemotherapie freuen. Kaum haben Lenas Thrombozyten die magische Marke von 80.000 passiert, kommt die onkologische Kampfbrigade mit ihren Cytarabin-Geschossen angerückt und macht alles wieder platt. Die Laune ist bei uns dementsprechend nicht gerade auf dem Höhepunkt, aber mit dieser Gefühlsverfassung stehen wir zumindest nicht alleine dar.

Auch die Schwestern in der Tagesklinik zeigen sich im Moment eher von ihrer gereizten Seite. Heute morgen hieß es Schlange stehen für einen Sitzplatz in einem der diversen Krankenzimmer - und wem das nicht passte, der wurde erst mal ordentlich angeranzt. Da kann sich selbst das Personal von Ryan Air noch eine Scheibe von abschneiden, wobei sich deren Klientel ja meist auf freiwilliger Basis zum Prügeln um die besten Plätze einfindet und weiß, dass ein paar freundliche Worte am frühen Morgen nicht im Preis mit inbegriffen sind.

Wie dem auch sei, mit unserer Motivation, nächste Woche wieder in der Klinik zu verbringen, steht es aktuell nicht zum Besten. Nach einem recht erfreulichen Monatsauftakt geht uns beiden gerade die Puste aus - und es ist doch erst der 5. Oktober heute... Was das Thema Intensiv-Therapie betrifft, so gibt es weiterhin keine neuen Erkenntnisse, was jegliche Planung für den Rest des Jahres praktisch unmöglich macht. Auch das drückt ein wenig auf's Gemüt.

Damit wir nicht ganz und gar in der Trübseligkeit versinken, gehen Lena und ich heute Nachmittag ins Kino, zum ersten Mal seit acht Monaten. Aktuell sind die Blutwerte, wie ja schon erwähnt, ganz knapp oberhalb der kritischen Grenze, so dass wir uns ein solches Abenteuer mit ärztlicher Genehmigung erlauben dürfen. Danach ist dann erstmal wieder für eine ganze Weile Schluß mit derlei Späßen. Das gilt nicht nur für Kinobesuche, sondern auch für gelegentliche Abstecher in die Schule. Einen solchen hat Lena gestern gewagt, was fast schon in die Rubrik "Breaking News" fällt. Da ich nicht mit dabei war, kann ich leider nicht so wirklich viel darüber berichten - kurz zusammengefasst lässt sich aber festhalten, dass der Ausflug Lena sehr gut getan hat und damit nun auch die große Hemmschwelle bezüglich des neuen Klassenverbandes überwunden ist. Allerdings hat das Ganze sie auch sehr angestrengt - es gilt also, nicht übermütig zu werden, aber dieses "Problem" hat sich mit der Chemotherapie nächste Woche ja erst mal wieder erledigt...

Apropos erledigen: Ich werde nun den Pilzen in unserem Garten kurz und knapp den Garaus bereiten. Nach den Erfahrungen der letzten Monate gibt es nur noch einen einzigen Ort auf der ganzen weiten Welt, wo ich gerne Pilze sehen möchte - und zwar auf meinem Teller, in Butter gebraten und mit Kräutern verfeinert. Ansonsten kann ich auf die Dinger echt verzichten.

Freud lässt grüßen

Wie Ihr wisst, ist seit dem 14. Februar 2012 sehr vieles bei uns zuhause nicht mehr das, was es mal war. Lenas Diagnose hat unser Leben komplett auf den Kopf gestellt und ist ohne jeden Zweifel das Allerschlimmste, was mir bislang widerfahren ist. Doch obwohl der Schrecken und die Angst immer noch ein ganz dominierender Teil unseres Alltags sind, haben wir uns mittlerweile natürlich auch ein bisschen an das Leben mit der schweren Krankheit gewöhnt. Außerdem keimt von Tag zu Tag das Pflänzchen Hoffnung ein wenig mehr, denn Lena hat sich dank der langen Chemopause inzwischen durchaus ein wenig erholt. Sie ist viel fitter als noch vor wenigen Wochen, es spießen - wenn auch verhalten - die Haare und sie ist psychisch wieder in einer recht ordentlichen Verfassung, von den ganz normalen pubertären Gefühlsturbulenzen mal abgesehen. Manchmal fühlt sich das Leben für einige Momente wieder ganz normal an, was ein wunderbares Gefühl ist.

Allerdings verführt einen dieses Gefühl gelegentlich auch zu einem gewissen Leichtsinn. Getragen von der Euphorie des Moments kann es zum Beispiel vorkommen, dass man ausgeht und glaubt, wieder 21 Jahre alt zu sein und außer einer Vorlesung im übernächsten Wintersemester vorerst keinen weiteren Verpflichtungen nachkommen zu müssen. Aus dieser Illusion am nächsten Morgen zu erwachen, ist im Gegensatz zu oben erwähntem Glücksgefühl keine schöne Erfahrung, sondern eine ganz bittere Pille. Ein(en) erstklassiges/n Hangover (ich bin nicht sicher... heißt es "der Hangover" oder "das Hangover?) kann man sich in seinen Zwanzigern und von mir aus auch noch in seinen Dreißigern erlauben, aber alles andere danach ist einfach nur schlimm. Der einzige Vorteil an einem Haushalt mit krankem Kind ist der große Vorrat an Einweg-Nierenschalen, die bei Übelkeit ein nicht zu unterschätzendes Hilfsmittel sind. Besser ist es aber, einer solchen Situation von vorneherein aus dem Wege zu gehen - eine Erkenntnis, die ich mir nach einer spektakulären Leichtsinnsattacke am Freitagabend nun hoffentlich für einige Zeit lang werde merken können. Wem der Cocktail aus Wick Medinait und Vodka Sour übrigens ebenfalls nicht gut bekommen zu sein scheint, ist meine Erkältung, die sich am Sonntag voll Grauen aus dem Staub gemacht hat. Immerhin etwas.
Den Rest des Wochenendes habe ich mit Essen verbracht.

Wie es aussieht, hänge ich in einer oralen Phase fest. 

Nach Sigmund Freud befinde ich mich entwicklungstechnisch gesehen auf dem Stand eines etwa sechs Monate alten Babys, das sich durch Essen und Trinken Befriedigung und Spannungsreduktion verschafft. Ganz ehrlich? Das hört sich ziemlich plausibel an! Solange ich nicht anfange, am Daumen zu lutschen, gehe ich zur Abwechslung auch gerne mal als Säugling durch. Allerdings zeichnen sich auf die orale Phase fixierte Menschen angeblich durch eine niedrige Frustrationstoleranz aus und geben schnell auf. Ersteres trifft auf mich zwar bereits jetzt eindeutig zu, aber auf letzteres kann ich gut verzichten - das wäre in unserer Situation ja auch eher kontraproduktiv. Auf Dauer muss ich mich also dringend nach einer Ersatzbefriedigung umsehen, wo wir dann eventuell doch wieder bei den Schuhen landen.

Doch bevor ich mich finanziell ruiniere, erst einmal eine Liste meiner aktuellen und mit Ausnahme von Punkt 3 gar nicht so kostenintensiven Top-Ten-Glücklichmacher zur Ablenkung bei großen Sorgen:

1. Modern Family schauen mit Lena

2. Popcorn aus der Mikrowelle

3. Ein Besuch in der Parfümerie Albrecht

4. Yoga mit Nele und Elena

5. Kuscheln mit Emilia und Leonard

6. Ein Kilo weniger auf der Waage

7. Alle meine Wünsche von Grégoire Delacourt

8. Der erste Strauß Lilien seit sieben Monaten

9. Frenzy Girl (sowohl der Blog als auch der Nagellack)

10. Natürlich ein schönes Glas Rotwein, was sonst?

Solidarpakt

Auf Dauer ist es sicher nicht sehr erquicklich, wenn man selbst krank ist, während alle anderen gesund um einen rumspringen. Da wünscht man sich doch ein wenig mehr Solidarität. Dieser Meinung scheint auf jeden Fall mein Immunsystem zu sein und hat dementsprechend zu meinem großen Verdruss an einigen Stellen seinen Dienst bis auf weiteres eingestellt, damit Lena sich nicht so alleine fühlt.

Natürlich lässt sich eine banale mütterliche Erkältung nicht mit Lenas Erkrankung vergleichen, das wäre ja geradezu absurd, deshalb möge mir das auch bitte niemand unterstellen. Aber ich leide trotzdem ein bisschen. Zum einen, weil jetzt abends Getränke auf der Karte stehen, auf die ich lieber verzichten würde.

Zum anderen gerate ich zur Zeit geradezu in Panik, wenn ich bei mir selbst irgendein Zipperlein feststelle, weil ich natürlich Angst habe, Lena anzustecken - und das lässt sich bei unserer momentan sehr symbiotischen Beziehung auf Dauer kaum vermeiden. Also muss ich den Umweg über  sämtliche homöopathische Kügelchen und Tröpfchen meiden und gleich zu den harten Sachen greifen, Mundschutz inklusive. Zum Glück sind meine anderen Gebrechen wie demolierte Bandscheiben und Hüftringe nicht ansteckend.

Letztere haben gestern mal wieder mächtig Nachschub bekommen. Leonard hat zusammen mit seinen Freunden seinen 7. Geburtstag gefeiert - in einer Kletterhalle. Die Kinder hatten einen Riesenspaß und hingen gut zwei Stunden wie die Affen in den Kletterwänden, derweil ich mich über das Kuchenbuffett hergemacht habe. Ich bin nicht ganz sicher, ob es der Kummer ist, der mich über Unmengen von Pflaumenkuchen mit extra viel Sahne und Biskuitrollen herfallen lässt, oder ob es doch eher die ersten Vorboten des Alters sind. Als ich noch eine junge Studentin in den Zwanzigern war, haben meine Freundin Daphne und ich uns ausgemalt, wie wir in unseren reiferen  Jahren (ein schauriger Begriff, ich weiß) jeden Nachmittag bei Sahnetorte und Eierlikör in der Konditorei sitzen würden, doch irgendwie habe ich mir das damals ganz anders vorgestellt. Was ist, wenn ich evolutionstechnisch gesehen bei Smartiestorte stehenbleibe und es statt Eierlikör nur Wick Medinait gibt? Das wäre ganz schlecht!

Der Geburtstag war dennoch ein großer Erfolg und ich habe ihn abends entspannt ausklingen lassen - vor der Glotze mit Lena, wo sonst? Obwohl wir noch nicht ganz durch sind mit den Kennedys, schauen wir jetzt parallel dazu eine eher zeitgenössische Familiensaga: Modern Family. Sehr witzig, sehr kurzweilig und sehr zu empfehlen, wenn man sich gemeinsam mit seiner 14-jährigen Tochter etwas anschauen möchte, worüber beide gleichermaßen lachen und sich identifizieren können. So haben wir trotz aller Sorgen doch auch eine Menge Spaß zusammen - und welche Mutter kann schon für sich in Anspruch nehmen, soviel überwiegend harmonische Zeit mit ihrer Teenager-Tochter zu verbringen? Dafür bin ich trotz allem wirklich sehr dankbar und baue insgeheim darauf, dass sich das auch in späteren Jahren, an die ich sehr optimistisch glaube, bezahlt macht. Insofern trägt hoffentlich auch mein aktueller Gesundheitseinbruch zu einer weiteren Intensivierung des "Yes, we can"-Gefühls bei, wenn wir abends gemeinsam unsere Medikamente sortieren.

Neues aus der Anstalt

Um es mal gleich vorwegzunehmen - wirkliche Neuigkeiten gibt es eigentlich nicht wirklich, eher Updates, aber auch das ist ja nicht ganz schlecht. Es ist schön, wenn Patient und Pflegekraft zumindest einigermaßen auf dem Laufenden sind über das, was in den kommenden Tagen, Wochen und Monaten geplant ist. 

Nach einem längeren Gespräch mit Professor Klingebiel, der als oberste Instanz über Lenas Therapie wacht, wurde heute etwa beschlossen, dass die Anti-Pilztherapie weiterhin ein wesentlicher Bestandteil unseres täglichen Lebens sein wird - und zwar mindestens für die nächsten zwei Monate. Das freut in erster Linie die Hersteller der Antimykotika Caspofungin und V-Fent, die dank uns zur Zeit monatlich etwa 36.000,- Euro mehr auf ihrem Geschäftskonto haben, aber natürlich auch den Rest der Pharmabranche, denn unser täglicher Bedarf an Spritzen, Kanülen, NaCl-Ampullen, Heparin, Desinfektionssprays, Infusionsleitungen etc.pp ist für einen Privathaushalt schon sehr beachtlich. 

 

Auch wenn uns dieses tägliche Programm weiterhin zu Sklaven eines überaus strengen Zeitregimes macht, hat es nicht nur Nachteile. Schließlich soll die intensive Pilztherapie nicht nur der bestehenden Aspergillose den endgültigen Garaus machen, sondern sie bedeutet auch einen gewissen Schutz vor einer neuerlichen Infektion mit einem nicht zu unterschätzenden Gegner, der vor allem jetzt zu Herbstbeginn überall unsichtbar in der Luft lauert und Lena bereits einmal fast das Leben gekostet hat. Also immer her mit den Medikamenten, da kann das Mütterlein nachts besser schlafen.

Ansonsten beginnt Lena heute wieder mit den täglichen Chemotabletten Thioguanin. Die stationären Chemomaßnahmen sind weiterhin ausgesetzt, da Lenas Blutwerte eine solche Therapie zur Zeit einfach nicht hergeben. Stattdessen steht nun die große Frage im Raum, ob man den fünften Intensiv-Chemoblock, der durch die Pilzinfektion ja nicht mehr gestartet werden konnte, das Risiko tatsächlich wert ist. Mittlerweile liegt die zeitliche Verzögerung bei gut drei Monaten und deshalb muss man sich natürlich irgendwann auch mal fragen, ob ein solcher Block überhaupt noch Sinn macht. Darüber wird in den nächsten Tagen die Studienkommission des sogenannten BFM - AML 2004 Protokolls beraten. Seit April 2012 gibt es ein neues Protokoll, das allerdings bei Lenas Therapiebeginn noch nicht veröffentlicht war. In diesem Protokoll finden sich leichte Modifizierungen bei der Behandlung, die natürlich auch in die Überlegungen bezüglich des fünften Blocks mit einfließen werden. Nach diesem neuen Studienprotokoll würde Lena jedenfalls "nur" noch als Standardrisikopatientin behandelt werden statt als Hochrisikopatientin, wie das bei ihr aktuell immer noch der Fall ist. Das immerhin finde ich ganz beruhigend, auch wenn ich nur mit bescheidenen Medizinkenntnissen ausgestattet bin. 

Kurz zusammengefasst dümpeln wir also weiterhin zwischen Klinik und häuslicher Krankenpflege hin und her. Auf Dauer ist das leider ziemlich öde, also gilt es, etwas Abwechslung in unseren Tagesablauf zu bekommen. Seit neustem kommt zweimal wöchentlich eine sehr nette Physiotherapeutin zu Lena, außerdem habe ich ihre alte Mathenachhilfelehrerin reaktiviert, so dass auch ein bisschen Denksport angesagt ist. So richtig aufregend ist das natürlich nicht, aber immerhin ein Anfang. Vielleicht dürfen wir ja irgendwann sogar mal ins Kino oder in die Stadt - und das fällt dann schon in die Rubrik Pimp my day!!! 

Apropos aufregend - ich stelle an mir selbst leider eine leicht beunruhigende Aggressionstendenz fest. Vielleicht ist die Tatsache, dass ich mich als Mutter so ohnmächtig fühle gegenüber der Krankheit meines Kindes, der Grund dafür, dass ich mich zunehmend über eigentlich wirklich unwichtige Dinge aufrege wie zum Beispiel die Art und Weise, wie unsere Haushaltshilfe die Spülmaschine oder den Kühlschrank einräumt. Von meinen verbalen Ausfällen beim Autofahren möchte ich hier gar nicht sprechen. Der monatelange Aufenthalt im Krankenhaus und die Fremdbestimmung durch die Krankheit hat meiner ohnehin nicht sehr ausgeprägten Frustrationstoleranz jedenfalls nicht wirklich gut getan. Wenn ich nicht so darauf angewiesen wäre, hätte ich meine Haushaltshilfe schon längst gefeuert und Autofahren würde ich am liebsten nur noch nachts, wenn außer mir kaum Leute unterwegs sind, zumindest nicht die, die mit angezogener Handbremse und Tempomat durch die Gegend fahren.

Vielleicht sollte ich es doch nochmal mit hochdosiertem Johanniskraut versuchen. Angeblich wird man dadurch deutlich gelassener. Andererseits besteht die Gefahr von hässlichen Pigmentstörungen - und davon bekomme ich erst recht schlechte Laune. Da trinke ich doch lieber mein geliebtes abendliches Glas Rotwein und halte es ansonsten mit Voltaire, der einst sagte:

Life is a shipwreck, but we must not forget to sing in the lifeboats...